lundi 2 février 2015

Frères jusqu'au dernier souffle

Auteur : Damien et Nicolas DELMER
                  Editions : XO
                    Parution : Janvier 2015
 Pages : 215
   Prix :  16.90 €














Frères jumeaux, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l'enfance contre la mucoviscidose, maladie génétique incurable et dégénérative. On leur avait dit qu'ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : ils en ont aujourd'hui trente-cinq. Malgré la souffrance et la fragilité de leurs corps amaigris, ces deux amoureux de la vie se battent pour continuer à profiter de l'existence : peindre, écrire, se baigner, et même sauter en parachute. Mais quand le quotidien devient insoutenable, la perspective de mourir dans des conditions indignes les révolte. Faute de greffes, ils risquent de partir étouffés, asphyxiés. Pour vivre pleinement, Damien et Nicolas demandent juste à ce que la loi leur permette de mourir en paix. S'ils n'obtiennent pas ce droit et que l'un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n'hésiteront pas à s'aider. Un pacte entre frères, unis jusqu'au dernier souffle.


J'ai eu la chance de gagner ce livre lors de la masse critique  organisée par Babélio, que je  remercie chaleureusement, ainsi que les éditions XO pour leur envoi rapide, merci beaucoup, je suis ravie d'avoir pu découvrir ce témoignage ! 

Un témoignage poignant mené par Damien et Nicolas tous deux atteints de mucoviscidose depuis leur naissance.  A travers ces 215 pages ils nous parlent de leur enfance, leur adolescence,  leur vie d'adulte avec la maladie, les soucis rencontrés de ne pas pouvoir vivre comme les autres malgré toute  la volonté déployée, les bons moments, les moins bons, mais ils nous parlent aussi d'un sujet capital qui mérite d'être pris très au sérieux : le droit de mourir dans la dignité.

Damien et Nicolas sont des battants et leur témoignage est un hymne à la vie par leur courage, un hymne à la dignité et à la justice  pour le double combat qu'ils mènent pour le droit de mourir en paix, sans souffrance ce que la loi Léonétti ne leur permet pas, compte tenu  de l'incompatibilité avec leur maladie qui malheureusement pourrait les faire mourir dans d’atroces souffrances  à cause des effets secondaires que l'injection provoquerait.

On ne peut qu'imaginer ce qu'ils subissent, prévoir sa mort alors que l'on est plein de vie mais que la maladie devient invivable et lourde à porter,  on se dit que c'est tout à fait  effroyable, cependant les deux frères ne parlent pas de ce sujet de manière fataliste, à aucun moment lorsqu'ils nous parlent de leur vie avec la maladie ils ne se plaignent... Tous les deux sont liés par un magnifique lien fraternel à la fois touchant et merveilleux !

Avec ce témoignage on  apprend beaucoup de chose à propos de la mucoviscidose, des choses qui ne sont connues que par les personnes qui vivent cette maladie, c'est une belle leçon de vie pour nous tous...

8 commentaires:

  1. Je ne connaissais que de vue ce titre, merci de la découverte :)

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  2. Je ne lis que rarement des témoignages, mais celui là me tente énormément. Merci pour la découverte! Il a vraiment l'air émouvant.

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    1. Avec plaisir :) Oui il l'est vraiment n'hésites pas si tu le croises ^^

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  3. Comme Yezahel, je ne lis pas tellement de témoignages... Celui-ci a l'air tout de même très touchant.

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    1. Ah oui énormément c'est un sujet qui ne peut pas laisser de marbre ;)

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  4. C'est cool que tu aies pu le découvrir :-). Il a l'air sympa ! Bises

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    1. Oui vraiment même si c'est un sujet assez dur. Merci pour ton passage bises

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